Türkiye Spina Bifida Derneği
Aylardır hazırlandığımız 41. Vodafone İstanbul Maratonu'nda Türkiye Spina Bifida Derneği olarak gönüllü koşucularımız ile birlikte sözümüzü tuttuk ve Spina Bifidalı gençlerin bağımsız yaşam eğitimi için koştuk. Tüm gönüllü koşucularımıza buradan tekrar teşekkür ederiz. 1000'i aşkın bağışçımızın destekleriyle
Read MoreBu sabah 2. Başkanımız Av. Nurdan Anlı ve 3 Kasım'da 41. İstanbul Maratonu'nda derneğimiz yararına 33 haftalık hamile olarak 42 km maraton koşarak Türkiye'de bir ilki gerçekleştiren Öğretmen Özlem Işık ile TRT Radyo 1'de Ailece programına konuk
Read MoreBursa İnegöl Belediyesi 25 Ekim Dünya Spina Bifida Günü dolayısıyla 25 Ekim'de etkinlikler düzenlemektedir. Etkinlikler ilk olarak Dünya Spina Bifida Günü sergisi ile başlayacaktır. Sergi açılışı 25 Ekim Cuma günü saat: 14.30'da Kent Müzesi Serdar Rubacı Sergi
Read More2. Başkanımız Av. Nurdan Anlı ve 41. İstanbul Maratonu'nda derneğimiz yararına 33 haftalık hamile olarak maraton koşacak olup Türkiye'de bir ilki gerçekleştirecek olan beden eğitimi öğretmeni Özlem Işık, 15 Ekim 2019’da TRT Radyo 1 kanalının Ailece radyo programına
Read MoreTürkiye Spina Bifida Derneği olarak düzenlediğimiz 16.Ulusal Spina Bifida kongremizi 27-29 Eylül 2019 tarihlerinde İzmir Gümüldür’de bulunan Denizatı Tatil Köyü'nde gerçekleştirdik. 27 Eylül 2019 Cuma günü katılımcılar Denizatı Tatil Köyü’ne gelmelerinin ardından açılış oturumunda buluştular. Derneğimizin Başkanı
Read MoreTürkiye Spina Bifida Derneği ailesi olarak 16. Ulusal Spina Bifida Kongresi’ni 27-29 Eylül 2019 tarihleri arasında İzmir Gümüldür’de bulunan Denizatı Tatil Köyü’nde düzenleyeceğiz. Yer: Denizatı Holiday Village – Meryemana Cad. No:19 Gümüldür / İZMİR Websitesi: https://denizati-hv.com/ KONAKLAMA ÜCRETLERİ: Yetişkinler
Read MoreTürkiye Büyük Millet Meclisi ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu’nun
Read MoreTürkiye Spina Bifida Derneği artık "İyilik Peşinde Koş"acak! Kasım 2019'da yapılacak İstanbul Maratonu'nda koşmak için geliyoruz. Başta koşu olmak üzere yüzme, bisiklet, dağcılık gibi sporlar aracılığıyla önemli sosyal sorumluluk projelerine maddi kaynak ve tanıtım desteği sağlayan Adım
Read MoreBu dayanışma toplantımızda dernek başkan yardımcısı Avukat Nurdan Anlı, Sosyal Güvenlik Kurumu'nun Spina bifidalıların kullandığı kateter ve hasta bezi gibi tıbbi malzeme bedellerinin tamamını ödememesi konusunda nasıl bir savunuculuk çalışması yapılabileceğini ve konuyla ilgili yasal süreçleri açıkladı. Ardından
Read MoreYapılan düzenlemeler/değişiklikler neticesinde medikal firmalar ya vatandaşların alabilecekleri medikal ürünlerin adetlerinde azaltma yoluna gitti ya da bu ürünler için ek ücret talep etmeye başladı. Bu durum elbette ki hastalar ve aileleri için büyük bir sorun teşkil etmektedir.
Read More
