Unlara Folik Asit Vitamini Eklenmesi Yasal Zorunluluk Olsun!

İmza Kampanyası

Engelliliği önlemek devletin asli görevlerinden olup, üç bakanlığımızın ortak çalışması ile unlara folik asit eklenmesinin yasal olarak zorunlu hale getirilmesini talep ediyoruz.
  • Folik asit vitamini alımı Spina Bifidayı %70 oranında önler.

5.000 imzaya ulaşıldığında, bu kampanyanın yerel basında yer bulma ihtimali artar.
İMZA KAMPANYASINA KATIL

İmza
46%

Derneğimize bağışta bulunabilir, çalışmalarımıza katkı sağlayabilirsiniz!

Türkiye Spina Bifida Derneği

Spina Bifida'yı
hiç duydunuz mu?

İzmir'de sokak röportajı düzenleyerek "Spina Bifida'yı duydunuz mu? sorusunu yönelttik.
Farkındalık yaratması açısından düzenlediğimiz bu röportajda bazı cevaplara çok şaşıracaksınız!

hemen izle

Türkiye Spina Bifida Derneği

Etkinliklerimiz

Dernek üyelerimize ve genel engellilik haklarına yönelik etkinlikler planlamaktayız.

Etkinlik katılımlarınız derneğimiz açısından çok önemlidir. Temsil ettiğimiz grubun hak ve taleplerini ancak sizlerin desteği ile mümkündür.

Kimler katılabilir?

Sosyal sorumluluk bilincinde herkes katılabilir. Üyemiz olun yada olmayın etkinliklerimize katılabilirsiniz.

Etkinliğinize katkı sağlayabilir miyim?

Elbette, katkı sağlamak istediğiniz her türlü destek konusunda bizimle iletişime geçebilirsiniz.

Türkiye Spina Bifida Derneği

Spina Bifida Nedir?

Spina bifida ayrık veya açık omurga anlamına gelir. En sık görülen doğuştan olma hastalıklardan birisidir. Spina bifida başta myelomeningosel olmak üzere omuriliği etkileyen birçok şekilde görülebilir.

Eğer spina bifida’nız varsa, doğumunuzdan önce omuriliğinizin gelişimi sırasında bir şeyler ters gitmiş demektir. Genel anlamda omurilik, sinirlerden meydana gelmiş kapalı bir tüptür. Bu sinirler  kaslarınızdaki sinirlere beyninizden gelen emirleri ileterek kasların hareket etmesini sağlar. Aynı zamanda bu sinirler hissetmemizi de sağlar. Bebek, spina bifidalı doğmuşsa omurilik denen bu tüp kapanmamış demektir. Bu nedenle, omuriliği örten omurga ve deri de kapanmamış demektir. Bebek, sırtında bir açıklıkla doğmuştur ve sinirlerinden emirlerin geçmesinde bir güçlük vardır.  Sinirlerle beyin arasında düzgün bir bağlantı olmadığı zaman da, değişik derecelerde felçler (hareket etme ve hissetme kaybı veya yetersizliği) ortaya çıkar.

  • Nasıl meydana gelir?
    Bugün cevaplamaya çalıştığımız çok önemli bir sorudur. Bildiğimiz tek şey, bir bebeğin spina bifidalı doğmasında hiç kimsenin suçunun olmamasıdır. Vitamin B grubundan bir vitaminin (folik asid) rolü olabilir. Folik asidin omurilik tüpünün kapanmasına yardımcı olduğuna inanılmaktadır. Eğer annede yeterince folik asid yoksa bebeğin omurilik tüpü uygun bir şekilde kapanmayabilir. Folik asid dışındaki bazı vitamin ve minerallerin de rolü olduğu düşünülmektedir.
  • Ne zaman ortaya çıkar?
    Spina bifida gebeliğin çok erken safhalarında, anne karnındaki yaşamın önceki hayatın 3. haftasında oluşur. Bu nedenle spina bifida için doğuştan olma bir bozukluk denmektedir. Hayatın ileri bir safhasında, örneğin trafik kazası sonucu meydana gelen omurilik hasarından farklıdır. Her ne kadar omuriliği böyle incinen bir kişinin de yürümede, idrar kesesi ve barsak kontrolunda güçlükleri olsa da bunlarda hidrosefali gelişmez. Bu tür yaralanmalarda, önceden herhangi bir problem olmadığı ve kişi kaza öncesi yürüyebildiği için bacak kasları iyi gelişmiştir.
  • Tedavisi nedir?
    Spina bifidalı bebekler eğer myelomeningosel ile doğmuşlarsa, ilk günlerde sırtlarındaki kese ameliyatla kapatılır. Hidrosefali gelişenlere beyindeki fazla sıvıyı kan dolaşımına boşaltan ve şant denen bir drenaj sistemi yerleştirilir. Son yıllarda “üçüncü ventrikülostomi” adı verilen yeni bir ameliyat yöntemi şant yerine kullanılmaya başlanmıştır. Daha doğal bir yöntem olduğu ve şantların yol açtığı komplikasyonların bunda görülmediği bildirilmektedir.
  • Tedavi sonrası tamamen iyileşebilir mi?
    Genellikle hayır. Ameliyatlar çoğu zaman mevcut durumu korumak daha fazla problem çıkmasını önlemek için yapılır. Ameliyatlarla veya bazı tedavi yöntemleri ile bu hastaların yaşamları mümkün olduğunca normale yakın hale getirilmeye çalışılır. Tamamen sağlıklı biri haline gelemeseler de bağımsız yaşayabilmeleri mümkündür. Ancak bu, tıbbi destek yanında, büyük ölçüde toplumsal yaşamdaki engellerin ortadan kaldırılmasına da bağlıdır.
  • Bu hastalığın önlenmesi mümkün müdür?
    Bugün için tamamen ortadan kaldırılması mümkün değildir. Son yıllardaki çalışmalar gebelik öncesi dönemde alınan Folik Asit vitamini ile bu hastalığın önemli ölçüde önlenebileceğini göstermiştir. Günümüzde birçok gelişmiş ülkede tüm anne adayları daha gebe kalmadan önce Folik asit almaya başlamaktadır. Çünkü anne gebe kaldığını öğrendikten sonra artık spina bifidayı önlemek için zaman geçmiş olmaktadır.
0 k
Party Workers
0
Issue Solved
0 k
Donations
0
Elections Won

Türkiye Spina Bifida Derneği

Duyuru & Haberler

Engelli Çocukların Katılım Hakkı STK Eğitimi

Engelli Çocukların Karar Alma Süreçlerine Etkin Katılımı projesi kapsamında STK’lara 28 & 29 Haziran 2021 tarihlerinde verilecek “Engelli Çocukların Katılım

41. İstanbul Maratonu’na Katıldık

Aylardır hazırlandığımız 41. Vodafone İstanbul Maratonu'nda Türkiye Spina Bifida Derneği olarak gönüllü koşucularımız ile birlikte sözümüzü tuttuk ve Spina Bifidalı

İnegöl Belediyesi’nden 25 Ekim Dünya Spina Bifida Günü Etkinlikleri

Bursa İnegöl Belediyesi 25 Ekim Dünya Spina Bifida Günü dolayısıyla 25 Ekim'de etkinlikler düzenlemektedir. Etkinlikler ilk olarak Dünya Spina Bifida

TRT Radyo 1 Ailece Programına Konuk Olduk

2. Başkanımız Av. Nurdan Anlı ve 41. İstanbul Maratonu'nda derneğimiz yararına 33 haftalık hamile olarak maraton koşacak olup Türkiye'de bir

Derneğimiz veya Spina Bifida hakkında sorularınız mı var?

Translate »