Türkiye Büyük Millet Meclisi ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu’nun 17 Temmuz 2019 tarihli toplantısına davetliydik. Toplantıya derneğimizi temsilen genel başkanımız Prof.Dr.Cevval Ulman, 2.başkanımız Av.E.Nurdan ANLI, Ankara Şube başkanımız Uzm.Psik. Selma Çalık, Ankara Şube YK üyesi Murat Özçakmak ve Başak Özçakmak katıldı.
Yaptığımız sunumda; Kateter, bez farklarının, diğer ortez, protez, tekerlekli sandalye farklarının çok ciddi sorun olduğunu anlattık. Una folik asit eklenmesi konusunun hangi aşamada olduğunun bakanlıklara sorulmasını talep ettik. Bu konu önleyicilikle ilgili olduğu için hemen sorulacağını bildirdiler. Spina bifida konusunda referans hastanelerin olması ve multidisipliner klinik konusunu ve tüm çözüm önerilerimizi anlattık.
MULTİDİSİPLİNER POLİKLİNİKLER KURULMALI:
Hastaların beyin cerrahi, çocuk cerrahi, çocuk ürolojisi ve üroloji, nefroloji,ortopedi, fizik tedavi, psikiyatri gibi branşları barındıran kurul şeklindeki tek bir multidisipliner poliklinikte sürekli takip edilmesinin hayati önem taşıdığını , her bölgede hastaların erişebileceği referans merkezleri kurulması gerektiğini açıkladık.
MEDİKAL MALZEME VE CİHAZLAR İÇİN HASTALARDAN FARK ALINMAMALI:
Hastalarımızın sürekli kullandığı kendinden jelli sonda, hasta alt bezi , ortez , protez, tekerlekli sandalye gibi malzemelerin SUT fiyatları düşük kaldığı için hastaların oldukça yüksek farklar ödemek zorunda kaldığını , SUT fiyatlarının ivedilikle güncellenmesi gerektiğini belirttik.
ERİŞİM PROBLEMLERİ ÇÖZÜLMELİ:
Hastaların eğitim, sağlık, sosyal yaşam ve her alanda erişim problemi yaşadığını belirterek erişim sorunlarının ivedilikle çözülmesi gerektiğini vurguladık.
UNLARA FOLİK ASİT EKLENMELİ:
Spina Bifidalı bebek doğum sıklığının azaltılması için dünyada 96 ülkede olduğu gibi ülkemizde de unlara folik asit vitamini eklenerek %70 oranında SB’li doğumun azaltılabileceğini, bunun bir halk sağlığı sorunu olduğunu ve öncelikli olarak ele alınması ve şu ana kadar Sağlık ve Tarım bakanlığı nezdinde çalışmalar yaptığımızı belirttik. Her iki bakanlığa konuyla ilgili çalışmaların hangi aşamada olduğunun sorulmasını talep ettik.
YENİ DOĞAN VE SONRAKİ AŞAMADA AİLELERE BİLGİ VE PSİKOSOSYAL DESTEK VERİLMELİ:
Çocuğu spina bifidalı doğmuş ailelerin tedavi ve takiple ilgili bilgilendirileceği ve konuyla ilgili referans merkezlerine yönlendirilmesinin sağlanmasını talep ettik.
Ayrıca , TRT gibi yayın organlarında engelli bireylere acımayı pekiştirecek yayınlar yerine , onların eşit vatandaşlık hakkına dikkat çekilmesi gerektiğini, BM Engelli Hakları Sözleşmesine imza atan ülkemizin sözleşmenin ve sosyal devletin gereklerini yerine getirmesinin önemini vurguladık.
Komisyon üyeleri sorunlarımızı ve çözüm önerilerimizi ilgiyle dinleyerek notlarını aldı. Sorunlarımızın çözümü için konunun takipçisi olacağımızı belirttik. Sayın Ahmet Demircan başkanlığındaki tüm komisyona ilgileri için şükranlarımızı sunarız.
Yaptığımız sunuma buradan ulaşabilirsiniz:
