Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı’nı ziyaret ettik

21 Şubat 2020 Cuma günü, Dernek Genel Başkanımız Prof. Dr. Cevval Ulman, Dernek 2. Başkanımız Av. Nurdan Anlı ve Ankara şube başkanımız Selma Çalık, Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı'nı ziyaret etti. Spina Bifidalıların sorunlarını ve çözüm

Read More

Dernek 2. Başkanımız Av. Nurdan Anlı ve Gönüllü Maraton Koşucumuz Özlem Işık TRT Radyo 1 Ailece Programına Konuk Oldu

Bu sabah 2. Başkanımız Av. Nurdan Anlı ve 3 Kasım'da 41. İstanbul Maratonu'nda derneğimiz yararına 33 haftalık hamile olarak 42 km maraton koşarak Türkiye'de bir ilki gerçekleştiren Öğretmen Özlem Işık ile TRT Radyo 1'de Ailece programına konuk

Read More

16. Ulusal Spina Bifida Kongremiz Gerçekleşti

Türkiye Spina Bifida Derneği olarak düzenlediğimiz 16.Ulusal Spina Bifida kongremizi 27-29 Eylül 2019 tarihlerinde İzmir Gümüldür’de bulunan Denizatı Tatil Köyü'nde gerçekleştirdik. 27 Eylül 2019 Cuma günü katılımcılar Denizatı Tatil Köyü’ne gelmelerinin ardından açılış oturumunda buluştular. Derneğimizin Başkanı

Read More

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun Toplantısına Katıldık

Türkiye Büyük Millet Meclisi ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu’nun

Read More

Türkiye Spina Bifida Derneği artık “İyilik Peşinde Koş”acak!

Türkiye Spina Bifida Derneği artık "İyilik Peşinde Koş"acak! Kasım 2019'da yapılacak İstanbul Maratonu'nda koşmak için geliyoruz. Başta koşu olmak üzere yüzme, bisiklet, dağcılık gibi sporlar aracılığıyla önemli sosyal sorumluluk projelerine maddi kaynak ve tanıtım desteği sağlayan Adım

Read More
1 2 3 10
Translate »