Derneğimiz, Haziran 1997’de hasta aileleri ve uzman hekimler tarafından İzmir’de kurulmuştur.Spina Bifida Derneği 2000 yılından beri Dünya Spina Bifida ve Hidrosefali Federasyonu‘nun bir üyesidir.
06 Aralık 2010 tarihinde İl Dernekler Müdürlüğü’ne kamu yararına dernek olabilme ve Türkiye ünvanı için başvuruda bulunulmuş olup başvuru sonrasında yapılacak denetim için gerekli evrakların hazırlığı devam etmektedir.
25 Mart 2010 tarihinde Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği Madde ikide ki hasta alt bezlerinde UBB kaydı gerekli olduğu konusunda yapılan düzenlemenin Spina Bifidalı küçük yaş grubundaki hastalarımızın alabilmesi açısından iyileştirilmesi için gerekli yazışmalara başlanmıştır. Süreç içinde gerekli olursa dava açma yoluna gidilecektir.
Itko Arge Moda Tasarım Modelistlik Merkezi ile 18/01/2011 tarihinde yararlanıcı olarak 2 engelli katılımcımızın, Avrupa Birliği Leonardo da Vinci (Mesleki Eğitim) programı “LLP-Vetpro Tasarım-Modelistlik Merkezi” tarafından hazırlanan “Fashıon desıgn ın Europe” başlıklı Vetpro hareketlilik projesine, yararlanıcı ortak statüsünde ortaklık beyanı imzalanmıştır.
5378 sayılı Özürlüler Kanunu gereğince de 2012 yılı sonuna kadar tüm kamu binalarının engellilerin erişimine uygun hale getirilmesi gerekmektedir. Engellilerin okullarda yaşadığı sorunlara ilişkin sorun yaşanan okul yetkilileri, İlçe Milli Eğitim Müdürlükleri ve İl Milli Eğitim Müdürlükleri ile gerekli düzeltmelerin yapılması hususunda üyelerden gelen şikayetlere bağlı olarak yazışmalar yapılmaktadır ve konuyla ilgili 08 Şubat 2011 tarihinde İzmir İl Milli Eğitim Müdürü ile derneğimizde toplantı yapılmıştır.
İzmir’in yerel kanalı Yeniasır Tv’ de 17 Şubat 2011 tarihinde “Günaydın Ege” adlı televizyon programına “Spina Bifida nedir? Spina Bifida Derneği ne yapar? Ve Engelli Hakları” konusunda dernek başkanımız Doç.Dr Cevval Ulman ve Av.E. Nurdan Anlı konuk olmuştur.
19 Şubat 2011 de Ahmet Mete Işıkara tarafından verilecek olan Engellilik ve afetlerden korunma konferansına katılım yapılacaktır.
22 Şubat 2011 de 500 işadamı 500 engelli ile buluşuyor projesinde buluşma gerçekleşecektir.
Türkiye’nin Avrupa Birliği’ne katılımının desteklenmesi amacıyla, Hollanda Hükümeti ile Türkiye Büyük Millet Meclisi arasında, “Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Yasama Sürecinin Güçlendirilmesi” adlı projesinin “Sivil Toplum Kuruluşlarının Yasama Sürecine Katılımı ve Görüş Alma: Bir Model Arayışı” başlığı altındaki konferansa 21-22 Şubat 2011 tarihlerinde derneğimizi temsilen dernek başkan yardımcımız Uğur Tabak katılım sağlayacaktır.
21-22 Şubat 2011 tarihinde Almanya’da yapılacak olan “İstihdam ve Ayrımcılık” konulu eğitim çalışmasına derneğimizi temsilen Av. E. Nurdan Anlı katılacaktır.
İZKA kalkınma ajansı’na sunulmak için bir turizm tanıtım projesi üzerinde çalışılmaktadır.
Gelenekselleşen dayanışma toplantımız 12 Mart 2011 tarihinde Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Muhittin Erel Anfisi saat:12.00’de Prof.Dr. İbrahim Ulman’ın “ACE ve Mitrofanof Ameliyatları” konulu sunumuyla yapılacaktır. Toplantıya Uluslar arası Spina Bifida Federasyonu yönetim kurulu üyeleri de katılacaktır.
Dernek başkanımız Doç.Dr Cevval Ulman tarafından Nisan ayında Urla’da kadınlara “Spina Bifida” farkındalık eğitimi verilecektir.
Her yıl gerçekleşen “Ulusal Spina Bifida Kongresi”nin Dokuzuncusunun Haziran 2011 de düzenlenmesi için gerekli ön çalışmalar yapılmaktadır.
Her yıl farklı kıtalarda gerçekleşen Uluslar arası Spina Bifida Kongresi’ni 2013 yılında İzmir’de gerçekleştirmek için gereken yazışmalar yapılmaktadır.12 Marttaki dayanışma toplantımıza katılacak olan Dünya Spina Bifida Ve Hidrosefali Federasyonu üyeleri mart 2011 yönetim kurulu toplantılarını karar vermek ve bizleri tanımak için Türkiye’de planlamışlardır. Bu toplantıda 2013 kongresi için sunum yapılacaktır.