Derneğimiz, Haziran 1997’de hasta aileleri ve uzman hekimler tarafından İzmir’de kurulmuştur.

Derneğimizin amacı, en sık görülen doğumsal anomalilerden olan Spina Bifida ve onun neden olduğu diğer hastalıklar ile ilgilenen uzmanların bilgi ve deneyimlerinin birleştirilmesi, hastaların ve ailelerinin eğitilmesi ve aralarında dayanışma sağlanması, araştırmalar yolu ile teşhis ve tedavi standartlarının belirlenmesi ve yükseltilmesi, Spina Bifidalı bebek doğum oranının azaltılmasına yönelik çalışmalar (örneğin unlara Folik Asit eklenmesinin zorunlu hale getirilmesi) yapılması ve Türkiye genelinde şubeler kurarak derneği yaygınlaştırmaktır. Ayrıca, hastalara ve ailelerine Spina Bifida’dan kaynaklanan sağlık, eğitim, istihdam gibi konulardaki zorlukların aşılmasında eğitim ve rehabilitasyon çalışması yaparak demokratik hakların kullanılması da derneğin amaçları arasındadır.

2017 yılı itibariyle İstanbul, Ankara ve Bursa’da üç şubemiz, Edirne, Manisa ve Trabzon’da üç temsilciliğimiz bulunmaktadır. Kuruluşumuzdan bu yana 13 kez ulusal kongre düzenlenmiştir. Derneğimiz, Haziran 2013’te 27. Uluslararası Spina Bifida ve Hidrosefali Kongresi’ne ev sahipliği yapmış olup, İzmir’de düzenlenen kongreye 31 ülkeden katılım olmuştur.

Spina Bifida Derneği  2000 yılından beri Dünya Spina Bifida ve Hidrosefali Federasyonu‘nun bir üyesidir.

2013 yılında Uluslararası Federasyon Yönetim Kurulu üyeliğine Dernek 2. Başkanımız Avukat Nurdan Anlı 3 yıllık süre için seçilmiştir. 2016 yılında ise bu göreve Papatya Genca Alkan seçilmiştir.

Bakanlar Kurulu kararı ile 2014 yılında derneğimizin ismine Türkiye ibaresi eklenerek ünvanımız “Türkiye Spina Bifida Derneği” olarak tescillenmiştir.


Derneğimizle iletişime geçmek için tıklayın.

Şube ve temsilciliklerimizi incelemek için tıklayın.

Üyelik için tıklayın.

Bağış bilgileri için tıklayın.

Facebook sayfamıza gitmek için tıklayın.

Instagram hesabımıza gitmek için tıklayın.

Twitter hesabımıza gitmek için tıklayın.

Translate »