Türkiye Spina Bifida Derneği
+90 232 441 65 67 - 489 84 76
Spina Bifida Ulusal Kongre 2019

Adım Adım'la İyilik Peşinde Koş

41. İstanbul Maratonu

Adım Adım'la İyilik Peşinde Koşuyoruz

Dernek 2. Başkanımız Av. Nurdan Anlı ve Gönüllü Maraton Koşucumuz Özlem Işık TRT Radyo 1 Ailece Programına Konuk Oldu

İnegöl Belediyesi’nden 25 Ekim Dünya Spina Bifida Günü Etkinlikleri

TRT Radyo 1 Ailece Programına Konuk Olduk

2. Başkanımız Av. Nurdan Anlı ve 41. İstanbul Maratonu’nda derneğimiz yararına 33 haftalık hamile olarak maraton koşacak olup Türkiye’de bir ilki gerçekleştirecek olan beden eğitimi öğretmeni Özlem Işık, 15 Ekim 2019’da TRT Radyo 1 kanalının Ailece radyo programına konuk oldu.

16. Ulusal Spina Bifida Kongremiz Gerçekleşti

Türkiye Spina Bifida Derneği olarak düzenlediğimiz 16.Ulusal Spina Bifida kongremizi 27-29 Eylül 2019 tarihlerinde İzmir Gümüldür’de bulunan Denizatı Tatil Köyü’nde gerçekleştirdik.

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun Toplantısına Katıldık

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun Toplantısına Katıldık

Türkiye Büyük Millet Meclisi ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Mecl...
Devamı..

Türkiye Spina Bifida Derneği artık “İyilik Peşinde Koş”acak!

Türkiye Spina Bifida Derneği artık “İyilik Peşinde Koş”acak! Kasım 2019’da yapılacak İstanbul Maratonu’nda koşmak için geliyoruz. Başta koşu olmak üzere yüzme, bisiklet, dağcılık gibi sporlar aracılığıyla önemli sosyal sorumluluk projelerine maddi kaynak...
Devamı..

Dayanışma Toplantısı Düzenlendi 19.01.2019

Bu dayanışma toplantımızda dernek başkan yardımcısı Avukat  Nurdan Anlı, Sosyal Güvenlik Kurumu’nun Spina bifidalıların kullandığı kateter  ve hasta bezi gibi tıbbi malzeme bedellerinin tamamını ödememesi konusunda nasıl bir savunuculuk çalışma...
Devamı..

Spina Bifida Nedir?

S.S.S

  • Spina Bifida nedir?

    Spina bifida ayrık veya açık omurga anlamına gelir. En sık görülen doğuştan olma hastalıklardan birisidir. Ülkemizde her 1000 canlı doğumdan 3’ü spina bifida veya benzeri bir durumla doğmaktadır.
  • Nasıl meydana gelir?

    Bugün cevaplamaya çalıştığımız çok önemli bir sorudur. Bildiğimiz tek şey, bir bebeğin spina bifidalı doğmasında hiç kimsenin suçunun olmamasıdır.
  • Ne zaman ortaya çıkar

    Spina bifida gebeliğin çok erken safhalarında, anne karnındaki yaşamın 3. haftasında oluşur. Bebek anne karnına düştükten sonraki ilk 26 günde bebeğin omurgası oluşur.
  • Tedavisi nedir?

    Spina bifidalı bebekler eğer myelomeningosel ile doğmuşlarsa, ilk 72 saatte sırtlarındaki kese ameliyatla kapatılır. Bu ameliyat tedavi edici değil daha kötü enfeksiyon ve gibi sorunların ortaya çıkmasını önlemek için yapılmalıdır.
Tüm Sıkça Sorulan Sorular için tıklayınız.

Spina Bifida ve Hidrosefali için Uluslararası Federasyon

Spina Bifida ve Hidrosefali için Uluslararası Federasyon (IFSHB) Türkiye temsilcisiyiz. Federasyon hakkında bilgi sahibi olmak için sitesine göz atın.
IFSHB Sitesine Git
Translate »