Derneğimiz, Haziran 1997’de hasta aileleri ve uzman hekimler tarafından İzmir’de kurulmuştur.Spina Bifida Derneği 2000 yılından beri Dünya Spina Bifida ve Hidrosefali Federasyonu‘nun bir üyesidir.
Hollanda Büyükelçiliği Matra Programı kapsamında, Sivil Toplum Geliştirme Merkezi, Ankara Üniversitesi Avrupa Toplulukları Araştırma ve Uygulama Merkezi ve T.C. Avrupa
Derneğimiz Yönetim Kurul üyesi Papatya ALKAN-GENCA, Avrupa Komisyonu tarafından 29-30 Kasım 2016 tarihleri arasında Belçika'nın Brüksel şehrinde düzenlenen "Avrupa Engelli