Derneğimiz, Haziran 1997’de hasta aileleri ve uzman hekimler tarafından İzmir’de kurulmuştur.Spina Bifida Derneği 2000 yılından beri Dünya Spina Bifida ve Hidrosefali Federasyonu‘nun bir üyesidir.
14 Kasım 2014 Perşembe günü yapılan yürütme kurulu toplantımızda derneğimizin web sitesinin yenilenmesinde bize destek olan aynı zamanda sponsorluğunu üstlenen
18 Kasım 2014 Salı günü Türkiye Spina Bifida Derneği Edirne Temsilciliğimiz Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi, Dekanlık A Salonunda eğitim semineri düzenledi.