Türkiye Spina Bifida Derneği
+90 232 441 65 67 - 489 84 76

Adım Adım'la İyilik Peşinde Koşuyoruz

16. ULUSAL SPİNA BİFİDA KONGRESİ

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun Toplantısına Katıldık

Dayanışma Toplantısı Düzenlendi 19.01.2019

Dayanışma Toplantısı

Türkiye Spina Bifida Derneği Üyeleri 2019 Yeni Yıl Kahvaltısında Buluştu

Yeni Yıla Girerken Pazar Kahvaltısı!

Türkiye Spina Bifida Derneği artık “İyilik Peşinde Koş”acak!

Türkiye Spina Bifida Derneği artık “İyilik Peşinde Koş”acak! Kasım 2019’da yapılacak İstanbul Maratonu’nda koşmak için geliyoruz. Başta koşu olmak üzere yüzme, bisiklet, dağcılık gibi sporlar aracılığıyla önemli sosyal sorumluluk projelerine maddi kaynak...
Devamı..

Dayanışma Toplantısı Düzenlendi 19.01.2019

Bu dayanışma toplantımızda dernek başkan yardımcısı Avukat  Nurdan Anlı, Sosyal Güvenlik Kurumu’nun Spina bifidalıların kullandığı kateter  ve hasta bezi gibi tıbbi malzeme bedellerinin tamamını ödememesi konusunda nasıl bir savunuculuk çalışma...
Devamı..

Dayanışma Toplantısı (19.01.2019)

Yapılan düzenlemeler/değişiklikler neticesinde medikal firmalar ya vatandaşların alabilecekleri medikal ürünlerin adetlerinde azaltma yoluna gitti ya da bu ürünler için ek ücret talep etmeye başladı. Bu durum elbette ki hastalar ve aileleri için büyük bir sorun teşkil etmektedir....
Devamı..

Spina Bifida Nedir?

S.S.S

  • Spina Bifida nedir?

    Spina bifida ayrık veya açık omurga anlamına gelir. En sık görülen doğuştan olma hastalıklardan birisidir. Ülkemizde her 1000 canlı doğumdan 3’ü spina bifida veya benzeri bir durumla doğmaktadır.
  • Nasıl meydana gelir?

    Bugün cevaplamaya çalıştığımız çok önemli bir sorudur. Bildiğimiz tek şey, bir bebeğin spina bifidalı doğmasında hiç kimsenin suçunun olmamasıdır.
  • Ne zaman ortaya çıkar

    Spina bifida gebeliğin çok erken safhalarında, anne karnındaki yaşamın 3. haftasında oluşur. Bebek anne karnına düştükten sonraki ilk 26 günde bebeğin omurgası oluşur.
  • Tedavisi nedir?

    Spina bifidalı bebekler eğer myelomeningosel ile doğmuşlarsa, ilk 72 saatte sırtlarındaki kese ameliyatla kapatılır. Bu ameliyat tedavi edici değil daha kötü enfeksiyon ve gibi sorunların ortaya çıkmasını önlemek için yapılmalıdır.
Tüm Sıkça Sorulan Sorular için tıklayınız.

Spina Bifida ve Hidrosefali için Uluslararası Federasyon

Spina Bifida ve Hidrosefali için Uluslararası Federasyon (IFSHB) Türkiye temsilcisiyiz. Federasyon hakkında bilgi sahibi olmak için sitesine göz atın.
IFSHB Sitesine Git
Translate »